標題 罹患癌症新手懶人包
標籤 惡性腫瘤、抗癌生活
發佈日期 2021.09.17
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縮圖 罹患癌症新手懶人包
最近有許多朋友家屬問抗癌新手相關問題,Cancell抗癌好夥伴決定詳細整理,讓大家可以知道罹癌時到底該怎麼做比較適合。

在發現自己罹癌,無論自己或親友,內心一定很慌亂。但是病人跟病人家屬或任何會陪伴治療的人都可以先做以下這些事(如果你的親人朋友罹癌,也可以按照狀況提供以下建議或協助):
2.是否要找第二間醫院檢查,再次確認是否罹癌
這也是許多癌友在問的事情,我們的答案是:「要!」。

各位癌友如果只在一間醫院檢查的,一定要再找第二間確認,以免誤診

健康的人去化療或物理治療,反而會使健康的人得到各種副作用。

罹癌是大事,治療是更加重大的事,一定要確認自己罹癌的狀況,再去決定後續該到哪間醫院治療、該怎麼治療等等。醫生常說,挑選醫院跟醫師就跟挑男女朋友一樣,總是會有適合跟不適合的,這個時期有兩個重點:
2-a.檢查的速度一定要快:
初期檢查到之後,千萬不要拖,拖拖拉拉是大忌,不要拿自己的生命開玩笑,拜託!通常要確定罹癌都不會只有做一種檢查,檢查好通常都要等待報告,這個時候會有好幾周空窗,所以建議大家同時去兩間醫院做檢查,同時等報告,節省時間。
2-b.找一個跟你合得來的醫院:
上面有說到挑選醫院跟醫師就跟挑男女朋友一樣,總會有適合跟不適合的,找一位醫生或護士會聽你說話,有耐心聽你問問題並且詳細回答你,讓你覺得之後再這邊治療回診是可以信賴的。

治療過程中會有很多大小問題,能夠溝通的醫生跟護士才能夠真正的幫助你更快好起來。如果你打聽到某大名醫很棒,但是去看診之後,跟他話不投機,他講話你聽不懂,你問問題他不回答,那就趕快換一家醫院吧,除非你專門給某名醫開刀的。

這邊要提醒一下: 我們不反對去找名醫開刀,但是千萬不要違背第一點,速度真的要快一點,有時候要排隊名醫是非常花時間的,就算開完刀,名醫幫你追蹤的時間也排很久,一般來說,物理治療完,2~3個月要追蹤一次,不要因為「名醫」的關係,讓自己半年才追蹤一次,時間(死神)是很殘酷的。
1.絕對要對自己有信心
相信自己非常非常重要!!要先讓自己堅強起來,堅定相信自己一定會好起來。每天起床對著鏡子說三遍:「你會好起來的!」。

只要有信心,就比較不會害怕及過度恐慌。並且,現代醫學已經很發達,癌症不是絕症。Cancell團隊中,有二位成員家屬都是罹患乳癌。 一位家屬在2015年發現之後開始治療,在2018年因為延誤就醫及缺乏後續關懷與照顧,導致第一期跳到了第四期,目前還在治療中。另一位成員的家人在2020年罹患第二期乳癌,經過一年的定期治療,目前已痊癒回歸正常生活。

(無論如何)要自己堅定地相信發現罹癌的你或你的親友是一定會好起來的!
3. 準備好筆記本跟瞭解未來治療方式及時間
在上面你決定好自己的治療醫院跟主治醫生之後,你需要準備一個可以幫助記錄自己的方式,以便瞭解未來治療方式及時間。除了我們上面提到最傳統的筆記本之外,也可以參考我們 Cancell的故事卡功能,或者訪間有很多紀錄的App都可以。初期要紀錄的重點包括:
  • a.罹患癌症種類
  • b.罹癌期別
  • c.未來建議的治療方式(開刀/化療/放療/標靶/口服藥物...)
  • d.瞭解每種治療方式所需的時間以及週期(例如化療四次,每兩週一次之類的)
  • e.從現在到開始治療之前的注意事項(飲食需求、可否進補、建議運動、生活禁忌...等)

偏方

喔對了,在罹癌之後,癌友跟家屬大概會看到一百萬種的偏方或說法,來源或管道或提供的時間點會多到讓你措手不及。像是長輩常常會傳:「吃某某食物可以殺死癌症」,然後就會拼命拿給你吃,不吃還會被罵。這時千萬要記得:「不要理會」。

在這邊Cancell團隊會盡量整理相關謠言來破除,例如: 熱苦瓜水、檸檬水專殺癌細胞 或者LINE也有跟事實查核中心合作,把謠言的連結複製過去,他們會幫你整理出是否為謠言。官方line:@linefactchecker。

如果你有選好你相信的醫師,這個時期,一定要相信他說的話,偏方都要暫時當作聽不見。雖然偏方的提供者大部分都是善意的,所以心理自己知道不要理會就好,對於提供者還是要客氣的表達謝意。通常如果癌友們也想接觸中醫,大部分主治醫師都不會反對,主治醫師反對的是來源不明的偏方,這一點大家要注意!
4-a.人力調度
你要先思考一下身邊有沒有可以協助你一起做事的夥伴,並不是說癌友生病之後形同廢人,有時候夥伴也會產生心靈的慰藉。
我們整理以下幾個情況,大家可以多一起思考,討論。

陪伴去醫院一起治療的夥伴:
有人可以陪伴,一起去醫院的話,聊天可以舒緩緊張感,初期治療時,會有不太舒服的感覺,雖然很多醫生護士說很多癌友後期都一個人來,但是初期有人陪伴的話,心理比較不害怕。
通常初期都是一個親友陪同,先一同了解治療狀況跟病人狀況。回家後可以提醒病人遵照醫生指示,也可以一起找資訊。另外我們認為可以盡量告知眾親友每次就醫狀況跟結果,讓大家盡可能了解自己身體的狀況。

簡單醫療的小幫手:
這部分不是每一位癌友都需要,但如果需要的話,要自己思考一下誰可以當自己的小幫手。因為有些癌友在開刀之後會需要打(白血球生長素)或者是使用引流球。
有些人可以自己處理,但有些人就不行,這時候看看家人或者附近診所是否有人可以幫忙這些小事情。需要膽大心細的人來執行。有些醫師或者護士會說打胰島素的病人也都每天自己打啊,很簡單!但對有些人就不是這麼簡單啊...所以大家需要先了解。

一起休閒、運動、吃飯的伙伴:
整個癌症治療的過程比較長,而且很多療程都讓人不舒服,不管是生理或心裡,常常會讓癌友們覺得撐不下去了,除了我們後面會再提一次,參加一些聚會、癌友社群等等,但是撰寫這篇文章的時候是COVID-19肆虐的時候,實體聚會可能無法時常參與。這時候真的需要很多讓癌友們覺得有趣的活動或好吃的餐點,來提升自己的心情。
這邊要說的是多跟自己朋友交流,如果沒有肺炎的時候,會建議時常出去散心。請親朋好友開車帶你出去繞一繞也好,只要花一至兩小時,就會讓自己的內心有很大幅度的放鬆感,可以繼續勇敢的對抗癌細胞。
4-a.人力調度
4-b.交通工具:
癌友一開始的時候需要常跑醫院,因為會不只看一家醫院,決定好治療的醫院後,從家裡到醫院的路程,最好是讓癌友們越省力越好(像是Cancell團隊的話都是家屬開車)。

比較不建議癌友自行騎車,因為機車震動跟風阻加上風吹日曬雨淋,一方面是不要讓癌友感受到太多不舒服感,另一方面是安全問題,如果交通距離太長,騎機車不是一件安全的事。

交通工具的優劣排序起來大約就是:親友開車>計程車>捷運>公車>自己開車>自己騎機車>自己騎腳踏車>自己走路。交通工具越單純越好,尤其是治療完要回家的時候,是很脆弱的,要小心照料。
4.開始清點手邊的資源,以及做好分配
資源的部分,分成三大項:人力、交通工具、資金
4-c.資金周轉:
生病之後,自身的經濟狀況要更佳寥若指掌,因為很多治療方式是沒有健保,並不便宜,所以在了解治療方式的時候,一邊也要了解自身經濟狀況。以Cancell團隊的親身經驗為例,初估的醫療費用大約如下:
  • 門診:150元
  • 住院化療:8,000~13,000元
  • 門診化療:700~1,500元左右


這邊治療的費用每個人的差異會很大,因為會有許多癌友需要每個月始使用標靶藥物或基因檢測等等額外治療方式。這部分差異很大,大家可以到我們Cancell故事卡,寫下自己的經歷,也可以看看別人的故事,也許會了解更多!

另外還要估算自己需要的伙食、交通等生活費,購買抗癌食品的錢,甚至房租、貸款等等。建議一開始先概算好,一旦算清楚了,心裡比較有底,就會知道該怎麼處理,跟家人一起討論出可行的計畫,不會在身體不舒服的同時還擔心經濟問題。

順帶一提,大家記得要申請「重大傷病卡」,每間醫院都可以代為申請,填好表格請醫院幫忙,然後健保局就會在健保卡中加註,此後看醫生做治療就會便宜「非常多」!
5.抗癌周邊-食品、補給品、用品
5-a.營養補給品:
初期可能會有很多癌友沒有辦法好好吃東西,但是營養補給非常重要,大部分癌友是使用安素或益富匯(安素可以直接喝,益富匯加在食物裡),安素可以直接喝的,或者粉狀。補充營養跟蛋白質很重要,不要忽略身體基本的健康。

5-b.維他命B群、維他命C:
這個就是一般人也需要的維他命,如果擔心攝取的量可以詢問醫師。

5-c.假髮、帽子:
醫院裡的資源中心都會幫忙介紹,因大部分化療副作用會掉頭髮,這部分就看個人喜好,買帽子、假髮或者頭巾吧。

5-d.果汁機、豆漿機:
這邊見仁見智,寫這一點是要提醒癌友注意身體營養均衡,多吃蔬菜、水果跟蛋白質!

5-f.室內運動器材
COVID-19,讓大家無法往外運動,其實化療完醫生也會叫大家待在家裡,因為化療之後抵抗力很弱,外出的話生病的機會會增加。但是保持運動也很重要,不然買個Switch健身環在家吧!!!

如果大家還有想到什麼必需品,歡迎來信,我們在補充上來。

p.s買比較貴的東西功效有時候不見得比較好,所以要觀察自己身體、財力狀況,在下決定喔!按照個人消費習慣就可以了。
6.昭告眾親友
雖然很多人看到這一點會疑惑,尤其內向的癌友。但是我們還是要講,癌症算是慢性病,抗癌的路會非常漫長,千萬不要害羞。在經過看完二位醫師以上,確認是癌症,也瞭解自己未來的療程計畫之後,再昭告天下。不然弄錯也是滿冏的。請大家體諒接下來的狀況。

建議大家確診的初期就告訴身邊的親友,因為初期的心理狀態很需要人陪伴,一方面讓自己不孤單,二方面可以藉此機會請求對方在未來的治療過程中幫忙,了解哪位親朋友友願意在之後幫助自己,也降低某些特定家屬的工作量。

下面說明部分經驗談,一般人聽到家人、朋友罹患癌症,大多是手足無措,所以在宣告這個消息的同時,<閃電戰術>,前面講快一點,後面加入一些引導,直接跟他們說哪裡需要幫助,而且還要同時安慰對方,避免家屬會過多的擔心,病患一方面也需要安慰家屬、朋友。

舉個對話可能發生的例子:「誒,XXX,我現在要跟你講一件非常重要的事,你現在有空嗎?(p.s注意對方是否處在適合談話的狀態)
我去A醫院跟B醫院檢查,發現我得了OO癌O期。但是你先不用激動,按照現在的醫學技術,這個病是一定會治療好,我自己也會努力。(說明狀況,先安撫對方情緒)
除了跟你說這個消息之外,是要請你幫忙一些事情,可以嗎?(因為是自己挑選過是家屬、好友,大部分都不會拒絕)
因為接下來的治療比較長,而且治療期間我會身體不舒服,所以要拜託你___________________(空格處請填入你的願望)」

p.s 通常很多親友初期聽到這個消息的反應比較劇烈,也會比較容易答應一些事情,大家要好好「使用」黃金時刻,因為,時間久了會發現,大家漸漸麻木...,與社會新聞一樣的道理,所以一開始大家的好意,能收就收吧。
6.昭告眾親友
7.參加病友協會
近年來癌症確診人數不斷升高,每種癌症大概都會有病友協會。選一些自己想去參與的團隊多認識病友,互相加油打氣,分享資訊吧!

像是癌友新生命協會癌症希望基金會等等,另外FB中「我們都有病」社群、PTT上的「Anti-Cancer」討論版都是很好的地方。

實體聚會,大家可以找靠近自己居住地的協會加入就好,交通方便是一大重點。線上的話可以多參加一點,多看看他人意見!

p.s Cancell 抗癌好夥伴也是有問與答的功能,大家可以多多發問喔!Cancell問與答

以上是我們的一個初步懶人包,希望能夠幫助到大家,祝大家身體健康!如果有什麼需要加註的部分,也歡迎和我們聯絡!
保險:
跟有保險的朋友提醒一下,千萬要記得使用保險!之前有保險的先去申請理賠,沒保險的可以去各大醫院都有「癌症資源中心」申請補助。我們也會在專欄慢慢撰寫癌症保險的相關文章,希望可以多幫助到大家。
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